Encontrando minha força em situações que parecem além do meu controle

Como lido melhor com minha dor e ansiedade quando meu tubo de alimentação é trocado

por Alyssa Silva | 25 de agosto de 2023

Vivendo com AME, muitas vezes não me sinto no controle do meu corpo. É uma sensação perturbadora de se sentar. Alguns dias, por mais que eu tente cuidar de mim mesmo, meu corpo tem sua própria agenda.

Ultimamente, esse sentimento tem pesado muito em minha mente. Desde que perdi (principalmente) a capacidade de engolir e tive que depender de um tubo nasojejunal (NJ) para nutrição, senti meu controle corporal se esvair. A ideia de que minha qualidade de vida depende de um tubo fino é suficiente para me manter acordado à noite. O pior é que nos últimos seis meses este tubo tem me dado mais problemas do que gostaria de admitir.

A cada 10 dias, tenho que trocar meu tubo de alimentação, o que considero um processo assustador. Embora não saibamos por quê, meu tubo começou a entupir com mais frequência do que nunca.

Quando o tubo está entupido, temos que começar do zero. Usando uma máquina de fluoroscopia, um médico enfia um tubo aleatoriamente em meu corpo. Há muita cutucada, dor e, muitas vezes, sangramento envolvido no procedimento dessa forma. E por causa da minha escoliose e anatomia complexa, o procedimento é incrivelmente complicado e desgastante para o meu corpo.

Assim, troco minha trompa antes de chegar a esse ponto, para que o procedimento seja mais fácil para mim e para meu médico. Nesse caso, um fio é passado sob fluoroscopia através do tubo bastante limpo em meu corpo e até meus intestinos, onde fica a ponta do tubo. A partir daí, aquele tubo antigo é puxado com cuidado, deixando o fio como caminho para o novo tubo percorrer. Embora isso possa parecer simples, nada é tão fácil quanto parece.

Existem complicações em todos os procedimentos. Mas o meu maior medo é a aspiração (o que já aconteceu comigo duas vezes durante o processo). Com uma troca de tubo, nunca sei o que está por vir. A incerteza disso, aliada à minha incapacidade de controlar o resultado, me causa ansiedade.

Recentemente, fui fazer meu procedimento e senti minha ansiedade aumentar assim que entrei na sala. Quando isso aconteceu, minha respiração tornou-se irregular – sem que eu soubesse. Minha mãe teve que me lembrar de estabilizar minha respiração. O médico concordou e, para minha surpresa, disse que eu também tive um papel importante nesse processo.

No final das contas, a cada respiração lenta e constante que eu respirava, ele enfiava o tubo mais fundo em meu corpo. Foi uma espécie de sincronicidade, se você quiser. Tivemos que trabalhar em conjunto para termos o melhor cenário possível. E foi nesse momento que aprendi que meus pulmões pequenos, mas combativos, ajudam a controlar o resultado.

O procedimento daquele dia mudou para sempre minha perspectiva de seguir em frente. Sim, terei casos em que não conseguirei controlar as situações que enfrento. Mas mesmo quando meu controle aparentemente desaparece, tenho um aliado poderoso dentro de mim: meus pulmões. Respiração após respiração, eles me lembram que, embora eu possa não ter autonomia sobre todas as circunstâncias, a força de que preciso para seguir em frente se encontra entre minha rendição e minha resiliência.

Nota: SMA News Today é estritamente um site de notícias e informações sobre a doença. Não fornece aconselhamento médico, diagnóstico ou tratamento. Este conteúdo não pretende substituir aconselhamento, diagnóstico ou tratamento médico profissional. Sempre procure o conselho de seu médico ou outro profissional de saúde qualificado com qualquer dúvida que possa ter sobre uma condição médica. Nunca ignore o aconselhamento médico profissional ou demore em procurá-lo por causa de algo que leu neste site. As opiniões expressas nesta coluna não são as da SMA News Today ou da sua empresa-mãe, BioNews, e têm como objetivo desencadear a discussão sobre questões relativas à atrofia muscular espinhal.

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